Amélie

Présentation, pourquoi ce blog ?

Pourquoi ce blog,

Je suis la maman d'Amélie, née le 4 septembre 2007,
2 jours suivant sa naissance, les médecins de la maternité sont venus nous annoncer qu'Amélie était selon des signes, Trisomique 21.
Quel choc cela a été pour nous qui ne connaissions rien de cette pathologie.

Je le fais pour tous les parents comme nous et aussi pour les autres qui veulent s'informer.

Le jour de sa naissance

Nous étions le 4 septembre à 0 h 15.

J'ai perdu les eaux.
Oups, appelons Mamie pour qu'elle s'occupe de Mélaine qui va faire sa rentrée des classes dans quelques heures.

Mamie arrive, nous lui confions Mélaine et partons à la maternité.

Nous arrivons à la maternité, installation dans la salle de monitoring.

bou- boum, le petit coeur bas, que c'est beau.

Et finalement, apres avoir attendu pendant 12 h l'ouverture du col, césarienne à 15h 40.

Voilà, maintenant j'ai un "zip" au ventre !

La voilà.

Elle est petite, toute menue, comme sa soeur à sa naissance.
Et quels beaux yeux !

Nous étions les plus heureux du monde.

Mélaine était désormais ma grande Mélaine.

La rencontre entre Mélaine et Amélie

Les derniers instants d'une naissance ordinaire

La première tétée,
tout c'est bien passé, ca faisait 4 ans que je n'avais pas eu cette sensation, avoir son petit bébé, tout pres de soit, il nous decouvre et nous le decouvrons aussi.

et puis l'infirmière est passée et m'a demandé quand David sera là, car le pédiatre souhaiterait nous voir !? je me suis demandé ce qu'il me voulait !?.

David est venu me voir vers 15 - 16h et puis l'équipe médicale a débarqué dans la chambre avec une drole de tete.

la pédiatre a commencé en nous demandant ce que l'on trouvant de différent sur Amélie, par rapport à Mélaine !? Rien de différent! en + je ne souhaitait pas comparer mes enfants.

Amélie avait fait une cianose quelques heures avant, donc elle était en pédiatrie sous aide respiratoire.
Je leur ai donc demandé ce qu'elle avait exactement.

Et là, ils ont commencé à m'inquiéter...

Le coup de pelle sur la tête

La pédiatre c'est lancée, elle a commencé par dire qu'Amélie présentait des signes d'une certaine différence :

"Votre fille est très hopotonique, elle a présenté les symptomes d'une cyanose, puis on c'est aperçu après prise de sang que sa thyroide met du temps a se mettre en route.

Tout ceci nous amène à penser qu'elle présente les symptomes d'une différence, avez vous regardé son visage, avez vous constaté des différences?"

Et puis mon ami a osé le dire, "vous pensez à la trisomie ?"

Et la gros bingue!!

"Votre fille présente les symptomes de cette pathologie, malgré des échographies parfaites, elle présentes des signes qui font penser à la trisomie. Nous avons besoin de faire un caryotipe pour en être sûr, car peut etre qu'elle est ce simplement une déficiance cardiaque.

Voila je vous laisse réfléchir." Puis toute l'équipe médicale est repartie en nous laissant là pleins de questions et d'une immense tristesse.

Inutile de dire qu'écrire tout cela me trouble tellement je ressent encore la douleur que nous avons eu en apprennant une telle nouvelle sur notre enfant. Nous en avions le souffle coupé et des courbatures par tout, comme après un accident.

Et voila nous avons mis le pied dans le bateau du monde des handicapés.

La pédiatrie

Tout d'abord je salue toute l'équipe de la pédiatrie de l'Hopital Louis Pasteur à Dole.

Les aides soignantes, les Auxiliaires puéricultrices, qui nous ont beaucoup aidés.

Après la terrible annonce, nous avons été accueillis en pédiatrie, où Amélie était sous assistance respiratoire.

La petite membrane qui se décole du coeur pour laisser se mettre en route les poumons ne s'était pas décollée, de plus son hypotonie la gènait dans les rythme des respiration, il y avit donc un petit tuyau d'oxygène au dessus de son nez pour qu'elle s'oxygène un maximum et aider son petit corps a se lancer seul dans le bain de la vie.

Quelle émotion ce fut pour moi de la découvrir avec tous ces capteurs et aussi en sachant qu'elle risquait d'etre soit disant différente.

Je ne connaissais personne dans mon cas j'avais entendu parlé de la trisomie mais que des ragots, pas du bonheur que j'allai vivre avec Amélie.

L'annonce aux proches

Quelques heures après la terrible annonce, mes parents sont arrivés.

nous étions boulversés,et ils ont su trouver les mots pour nous consolés.

ils ne connaissaient pas non plus cette pathologie, dans nos 2 familles, il n'y a aucun cas de trisomie, nous sommes jeunes tous les 2 et avons une vie plutot seine, pas de médicaments ni de drogues, a croire que ca n'arrive pas qu'aux autres.

bref, ils nous ont tout de suite rassuré en nous disant que notre petite était très belle et que de toute façon ca ne changerait rien et que c'est toujours Amélie, celle que nous avons attendus pendant 9 mois.

J'avoue qu'ils m'ont été d'un grand secours ce jour là. Et oui parfois les parents nous pompent l'air mais d'autres fois, ils sont vraiement nécessaires.

Puis se fut le tour des amis, et par chance aucun ne nous ont déçus, au contraire ils nous ont soutenus et ont meme pleurés pour nous, ils ont partagé notre douleur et je les en remercie beaucoup.

même si un jour on ne se parlait plus, ce jour là ils étaient là.

La découverte de mon Bébé

Nous sommes resté une dizaine de jours en pédiatrie, avec toute l’équipe d’aides soignants et auxiliaires qui ont été géniaux

Après avoir pleuré et partagé notre lourde nouvelle, j’ai enfin découvert mon bébé qui était en fait comme n’importe lequel, il fallait lui donner son bain le matin (vous imaginez ma joie de retrouver ces gestes après 4,5 ans de maternité) ce petit corps si fragile,

Il y avait aussi les tétées, les bisous les câlins.

Tous ces premiers moments que l’on passe avec son bébé.

Très vite je me suis rendue compte que j’en profitais énormément autant que pour ma grande à ce moment.

Le seul moment qui me rappelait le côté obscure du tableau était la pesée (car Amélie avait du mal à prendre du poids) et surtout quand le pédiatre débarquait dans la chambre.