Je me permets de dresser l'historique de la trisomie. C'est une élève qui fait des études pour devenir puéricultrice qui a fait ces recherches et qui a construit son projet d'étude sur la trisomie 21.
Voici un extrait de son rapport :
Perception de la trisomie 21 à travers les âges et les cultures
La trisomie 21 n’est pas une pathologie nouvelle. Elle existe depuis déjà plusieurs siècles :
Chez les romains, les personnes porteuses de trisomie avaient un statut égal à autrui : la trépanation qui était réservée aux seuls patriciens leur était aussi destinée. Au Moyen-Age, des moines artistes atteints de cette pathologie ont participé à l’élaboration de grandes abbatiales, ce qui étaient un grand honneur à cette époque. Sous le règne de Louis XIV, une toile représentant un général trisomique a été peinte.
L’ère industrielle marque un profond changement de la perception de cette maladie dans la société : les individus atteints de trisomie, qui ne « dérangeaient » personne auparavant, posent « problème » désormais.
Ensuite se sont succédé exclusion, tentatives d’approches médicalisées et découverte scientifique (chromosome surnuméraire). Malgré tout, certaines idées reçues qui ont pris naissance entre le XIXème et le XXème siècle persistent dans l’imaginaire collectif (cf paragraphe suivant).
Evolution scientifique et découverte du facteur causal
Les premières descriptions de ce syndrome remontent au XIXème siècle, mais l’origine chromosomique n’a été mise en évidence qu’en 1959 par les docteurs Raymond TURPIN, Jérôme LEJEUNE et Marthe GAUTIER :
En 1864, DOWN décrit l’existence de personnes aux « traits mongols » qui semblent « accidentels ». Il décrit les caractères physiques des personnes porteuses de trisomie 21 sans en identifier la cause. Par contre il suppose que ceux-ci viennent d’une anomalie. Une des appellations attribuées à la trisomie 21 est « syndrome de Down », terminologie beaucoup utilisée chez les anglo-saxons.
En 1924, la théorie dite hérédosyphilitique reprise par PINET part du principe que la naissance d’un enfant « mongolien » est due à une faute commise par les parents. Cette théorie a longtemps persisté et ces enfants étaient alors cachés pour ne pas déshonorer la famille.
1939 : publication du profil morphologique et psychologique du mongolisme.
1952 : théorie des lois du hasard de BERNHEIM, médecin lyonnais, selon laquelle la naissance d’un enfant atteint de « mongolisme » serait un accident, un hasard.
12 décembre 1959 : mise en évidence d’un chromosome surnuméraire et qualification du syndrome de Down comme pathologie génétique. C’est la découverte de la trisomie 21 par l’équipe R. TURPIN, J. LEJEUNE et M. GAUTHIER. Cette découverte va changer la façon de prendre en soin les personnes atteintes de trisomie 21.
De nos jours
La société actuelle considère que les individus porteurs de trisomie 21 perturbent les relations sociales. Par contre, cette maladie semble plus « acceptable » par rapport à d’autres handicaps mentaux qui « gênent » d’avantage selon le point de vue de notre société. La trisomie 21 met mal à l’aise mais elle est mieux intégrée au sein de la population. Il est aussi noté que souvent, lors des tests de dépistage anté-nataux, la trisomie 21 est le handicap que les couples redoutent le plus (constatation faite par une psychologue du secteur messin exerçant au sein d’un service de diagnostic anténatal). Pourtant, une information relative aux autres anomalies fœtales est donnée. Cela montre bien que la trisomie 21 reste assez stigmatisée aux yeux du grand public.
De plus, avec l’avancée scientifique grandissante en matière de diagnostic anténatal qui évolue plus vite que la thérapeutique, les décisions s’orientent préférentiellement vers l’IVG ou l’IVMG dans le but de mettre au monde uniquement des enfants totalement sains. Cela ne laisse plus de place à la différence et entraîne un rejet plus marqué envers les enfants « hors norme » ou porteurs de handicap(s).
